Gentests und/oder Screening zur Diagnose von Mukoviszidose in Israel und Deutschland: Das Zusammenspiel von Politik und sozioethischen Überlegungen

• Antragstellerin: Privatdozentin Ruth Horn, Ph.D.
• Fachliche Zuordnung: Empirische Sozialforschung ; Humangenetik ; Public Health, Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung, Sozial- und Arbeitsmedizin
• Förderung: Förderung seit 2023
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 529272624

Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine fortschreitende Erbkrankheit. Dank verbesserter medizinischer Behandlungen und Pflege können Menschen mit CF heute oft bis über ihr 30./40. Lebensjahr hinaus leben. Genetische Untersuchungen auf CF können vor der Empfängnis, vor der Geburt oder nach der Geburt durchgeführt werden. Die Testverfahren sind von Land zu Land unterschiedlich und spiegeln den soziokulturellen, historischen und politischen Kontext wider. Sie werfen praktische und ethische Fragen auf und führen zu länderspezifischen öffentlichen Diskursen. In diesem Projekt soll das Zusammenspiel von politischen Maßnahmen und sozio-ethischen Erwägungen im Zusammenhang mit Gentests und/oder Screening (Reihenuntersuchungen) für CF in Israel und Deutschland untersucht werden, zwei Länder, die beispielhaft für die Annahme kontrastierender Ansätze bei Gentests sind. Während in Israel CF-Untersuchungen bereits vor der Empfängnis und/oder während der Schwangerschaft angeboten werden, um Prävention zu ermöglichen, sind sie in Deutschland Teil des Neugeborenen-Screenings (NGS) um frühzeitige Behandlung/Betreuung zu ermöglichen. Die Entscheidung, wann und wie auf CF getestet werden soll, bietet einen Einblick in verschiedene, manchmal gegensätzliche, normative Haltungen und gesundheitspolitische Strategien. An der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Policy angesiedelt, ist es das Ziel dieses empirischen Bioethik-Projekts, ein tiefes Verständnis der Zusammenhänge zu erlangen, die die nationale Politik und öffentliche Sichtweise prägen, sowie der Situationen, die von den Hauptbeteiligten (Fachleute, Eltern und Patienten) erlebt werden. Das Projekt verfolgt die folgenden Ziele: 1) Identifizierung der Hauptakteure, ihrer Argumente und normativen Ansprüche sowie des Einflusses, den sie auf Diskussionen über die ethischen und sozialen Auswirkungen von CF-Screening und/oder -Tests ausüben. 2) Ein tieferes Verständnis der praktisch-ethischen Herausforderungen im Zusammenspiel von Werten, Praktiken und Regulierung zu erlangen, indem untersucht wird, wie die Verknüpfung von Screening und Tests von betroffenen Personen erlebt wird und wie Akteure die ethischen Probleme, denen sie im Alltag und auf gesellschaftlicher/politischer Ebene begegnen, wahrnehmen. 3) Einblicke in die zugrundeliegenden Wertesysteme in Bezug auf CF-Tests und deren Anwendung innerhalb des breiteren soziokulturellen Kontexts geben. 4) Beitrag zur Entwicklung koordinierter Modelle bewährter Praktiken zusammen mit den relevanten Interessengruppen durch vergleichende Ansätze zur Ethik der pränatalen Genetik. Dies wird die ethische Analyse und die politische Entscheidungsfindung auf nationaler und internationaler Ebene beeinflussen. Dieses Projekt umfasst Policy- und konzeptionelle Analyse sowie vergleichende empirische Forschung mit Fachleuten, Eltern und erwachsenen Patienten. Ziel ist es eine bessere Koordinierung der Gesundheitspolitik zu erreichen.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen
• Internationaler Bezug: Israel
• ausländischer Mitantragsteller: Professor Dr. Aviad Raz