Erfassung der Patientenperspektive bei Akne im Kindes- und Jugendalter – Entwicklung des Patient Benefit Index in Acne Youth (PBI-AY)
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Um den Therapiebedarf vollständig erfassen zu können, bedarf es zusätzlich zur objektiven Erfassung des Erkrankungsschweregrades einer subjektiven Erfassung der Therapieziele und des Therapienutzens aus Patientensicht. Hierfür kommt die Methodik des Patient Benefit Index in Frage, der in verschiedenen Versionen für den Einsatz bei verschiedenen Hauterkrankungen entwickelt und validiert und bereits international in Studien und der Praxis eingesetzt wird. Ziel des Projekts war die Entwicklung einer Patient Benefit Index-Version zur Erfassung der Therapieziele des patientenrelevanten Nutzens bei Jugendlichen mit Akne vulgaris. Die Methodik folgte internationalen Richtlinien zur Entwicklung derartiger Instrumente. Zunächst wurden Items und das Antwortformat entwickelt. Dazu wurden Jugendliche mit Akne vulgaris im Alter von 13 bis 18 Jahren im Rahmen von Einzelinterviews (n=42) zu ihren Beeinträchtigungen und Bedarfen befragt. Mittleres Alter der Teilnehmer war 15,5 Jahre. Die Datenauswertung erfolgte inhaltsanalytisch. Es folgte eine Verständlichkeits- und Relevanzprüfung der Pilotversion. Dazu wurden die Betroffenen (n=28) gebeten, den neuen Fragebogen, einschließlich drei zusätzlicher Fragen pro Item zur Verständlichkeit, Akzeptanz und Relevanz, auszufüllen. Die Daten wurden deskriptiv ausgewertet. Nach qualitativer Auswertung der Interviews konnte ein Kategoriensystem bestehend aus 16 Hauptkategorien und zwei Subkategorien gebildet werden, denen insgesamt 175 Aussagen zugeordnet werden konnten. Auf Basis des Kategoriensystems konnten 14 Items für die Pilotversion des Fragebogens abgeleitet werden. Diese umfassen physische (z.B. Schmerzen, Juckreiz), soziale/emotionale (z.B. Einschränkungen in der Schule oder Freizeit, Wohlbefinden) und praktische Themen (z.B. Häufigkeit der Arztbesuche, Nebenwirkungen). Antwortoptionen reichen von „betrifft mich gar nicht“ bis „betrifft mich sehr“. Die Verständlichkeitsprüfung zeigte eine hohe Akzeptanz bei den Betroffenen und Zustimmung zur Verständlichkeit der Items (93,7%); Relevanz (95,2%). Die Frage, ob die Items zu persönlich sind, wurde mehrheitlich verneint (98,8%). Mit dem PBI-AY liegt erstmalig ein Instrument zur Erfassung der Therapieziele und des Therapienutzens bei Jugendlichen mit Akne vor. In einer Folgestudie soll das Instrument im Querund Längsschnitt validiert werden. Erweist es sich als valide und praktikabel, kann es zukünftig in klinischen Studien sowie in der Praxis zur Bestimmung des Patientennutzens bei juveniler Akne eingesetzt werden. In der Praxis kann der Einsatz zu einer verbesserten Arzt-Patienten-Kommunikation und dadurch zu einer verbesserten Patientenzufriedenheit führen, welche sich positiv auf die Lebensqualität auswirkt. Der Fragebogen ermöglicht auch erstmals die Einführung patientenorientierter Therapieziele in die Behandlung von Akne und erleichtert damit die partizipative Therapieentscheidung von Arzt und Patient.
